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劉仲彬 臨床心理師
高雄醫學大學心理研究所臨床組畢業,臨床心理師的腦中小劇場主編,雙和醫院身心科臨床心理師。 希望能把冷硬的心理學知識化為柔軟的故事,喜歡戲劇、閱讀、音樂、設計、心理學 、 星期天的清晨,不喜歡說教以及星期一的清晨。

這是個令人有點哀傷的排行,關於眼神的排行。

在一般人的想像裡,最絕望的眼神,應該來自於癌末患者的家屬,因為他們直接與「死亡」產生連結,死亡代表無能為力,什麼都插不上手,只能等待終點。然而在身心科,絕望的眼神可能來自時日無多的老兵,擔心智障的兒子在他過世後無法獨自生存,也可能是來自二十多歲的母親,一邊安撫兩歲的自閉症兒子,一邊勉強進行身障鑑定。又或是甫退休的高中老師,在十五分鐘前,確認了七十歲的丈夫是輕度失智,而他們昨晚才計畫好三個月後的北歐之旅。

對他們而言,令人絕望的,一樣是無能為力,但並不是因為等待終點,而是等待「只會一直惡化的未來」。

失智高階班:來自照護家屬的溫馨提示

這其中,以失智家屬的絕望最為劇烈,因為他們被殺個措手不及,被對方毫無異樣的外觀所蒙蔽,他們沒有收到任何暗示,沒有緩衝的餘裕,一經宣判,迎接他們的就是只會一直惡化的未來。要怎樣才能避免「只會一直惡化的未來」,答案是沒辦法,因為時間是造成老化的元兇,沒有誰能與時間對抗,它就像一條不需要軌道的列車,不講道理,誰擋在前頭,都只有被輾壓的份。

面對失智,機能惡化已經夠讓人頭疼,但真正讓患者與家屬繳械的主因,其實是「心態惡化」。因為無法掌握照護重點,無法預測病況走向,每天都在等待更糟糕的明天,這種絕望,磨耗了患者的意志與家屬的能量。換個角度想,既然無力阻擋時間推進,至少要能在心態惡化這件事上設定停損點。用相對應的知識,穩定的情緒表現,在風暴裡站穩腳跟,敵人雖然可怕,但絕不至於粉身碎骨。

因此,小劇場集結了多位家屬的照護技巧,這些家屬沒有學長姐,沒有考古題,每天如臨大敵,只能一路跌跌撞撞,肉搏似地通過每道關卡,才摸索出這份溫馨提示。正因為得來不易,在此之前,請患者與家屬各做好一件事。

若是患者,請「定時服藥,定期回診」。對你而言,這是緩衝生理機能惡化最實際的做法,藥物雖然不是萬靈丹,但可以幫你多爭取一些清醒的空間。
若是家屬,請「補充相關知識」,無論是失智症的病程發展或一般照護常識。吸收得越充足,越能理解患者的表現,家屬的應變能力與照護品質永遠成正比。

此外,失智症分為輕中重三個時期,最難處理的,往往是輕中度的失智患者。由於他們還保有長期記憶與基本認知功能,因此造成某些患者的病識感並不強烈,甚至常出現「別聽他們亂說,我的記憶還可以」之類的想法。也就是說,這時的患者正在經歷一種身分的轉換,以及承認與否認之間的拉鋸,承認自己退化,絕不是什麼華麗的轉身,而是難堪的退場,尤其是在一群晚輩面前。因此在高階班的課程中,我們將聚焦於輕中度失智的照護與應對技巧,中重度失智則建議申請外援照護。

失智高階班:來自照護家屬的溫馨提示

來自照護家屬的溫馨提示

把他當孩子

擺在第一點,表明了這件事的重要性,因為家屬的「心態調整」,是整個照護歷程中最主要的關鍵。這並不是說把他當孩子,隨便敷衍對待,而是展現對他的寬容。人類的心智成熟度,在生命的起點與終端其實相差無幾,即便是一般老人也一樣,若加上疾病的推波助瀾更是如此。也就是說,老人也會鬧脾氣,會耍賴,會失去威嚴的形象,尤其在判斷力退化或是病痛纏身之際,自制能力就會被自動解除。我們必須理解,「一旦家人失智,我們能改變的,只有自己的心態」,想要改變對方,一定會換來痛苦,倒不如調整態度,越早接受,越能減少摩擦。

理解病程與症狀

事先做好功課的家屬,照護品質通常都很不錯,即便有突發狀況也能迅速應變,因為「背景夠厚」。這些家屬都有些共同特質,譬如回診或評估時大多勤於發問,也會購買相關書籍上網爬文,或加入臉書社團與粉專(台灣失智協會),增加與醫療資源的黏著度。知識的擴充,不僅能包容症狀所帶來的衝擊,而且能藉此約略預測病情的惡化進度,提升對病情的掌控感。

不否定

這裡指的是不去否定他的「錯誤記憶」或「妄想症狀」。一般家屬若遇到上述症狀,通常都會和患者辯個你死我活,譬如「我爸他一直說上個月跟我叔叔吃過飯,但我叔叔早就過世兩年了,講也講不聽煩死了」之類的,這時比較恰當的做法,是「順著故事走」。我們可以問他接下來的情節,譬如「那叔叔都跟你聊什麼?」,順勢配合演出,或是安靜聽他講完。只要內容無傷大雅,無須強行推翻,因為即便矯正,他不久後還是會忘記,反覆提醒只是幫一場爭執重新倒帶而已。很多人一開始會無法適應這方法,擔心此舉會破壞案主的短期記憶,別擔心,不否定不代表「承認」,畢竟對他而言,真相已經不太重要了,進入他的宇宙觀,陪他走一段,反而能達到某種懷舊治療的效果,況且這些天馬行空通常都具有某種紓壓的喜感。請記住,只要能讓患者保持平穩的情緒,就能降低照護波折。

 

陪他找出被偷的物品

承上題,若是「被竊妄想」類型,事態發展就會稍微棘手一些,譬如當他找不到錢包或首飾盒時,就會開始誣陷外傭或家中某個成員,包括你。這時第一要務不是反駁,而是一起陪他找出物品,如果他很堅持是某人偷的,可以說「我們先一起找,等下再問他」。就當作自己正在參與一個演出過很多次的劇本,只是對方常忘記台詞跟走位,過程中即便被碎念也不要在意,有時是症狀,有時自尊心作祟,這些物品遺忘的位置通常都很固定,一旦找到了,就要在他面前,重新選擇固定的位置。有家屬建議最好壓在床墊底下,減少患者自行翻找的機會。

 

轉移注意力

這方法常見於上述兩個方法都被打槍,患者還是堅持妄想內容時。譬如有個阿嬤很擔心鄰居會偷她內衣,不幸的是家人都覺得畫面太美不敢駐足,根本無法順著故事走,也永遠等不到鄰居來偷,因此只能轉移注意力。怎麼做?兩個字,唬爛。各位,唬爛也是很講究的,遇到這種狀況,可以自己為例,隨便拿件生活瑣事閒扯,沒什麼深度的也行,譬如「你知道我們老闆的頭髮越來越少嗎?」,也可以他人為例,譬如「你知道隔壁阿雄年底要出來酸宗痛嗎?」。一旦被老闆的頭髮吸引,她就會忘記內衣的事,但這招必須放下矜持硬聊,也要有點耐心,因為妄想會重覆出現,若真的受不了,用尿急這種奧步暫時離場也是可以原諒的。

 

一次傳達一件事

輕中度失智患者,吸收訊息的能力會大幅減退,有些是聽力受損,有些是大腦退化。因此當家屬要傳遞訊息時,最好簡潔明確,就像面對分心過動症的孩子,一次只給出一個訊息,內容不超過兩句話。譬如遇上連續性的行程,請告知「現在要做的事」即可,待會要做的事就留給下一段。如果退化得比較嚴重,需要協助穿衣或進食時,可將連續動作拆解成單一訊息,一個指令搭配一個動作。語調盡量溫和低沉,對,不用裝深沉,這樣做除了能穩定自己的情緒,也能讓患者安心,若在氣頭上,請先做三次深呼吸。最後,若是詢問對方需求,請多給對方一點時間回應,我曾評估過一個血管型失智症的案主,每次回話大概都要隔20秒,而且算得很準,畢竟他的大腦轉速正在變慢,可以的話,稍微等他一下。

 

邀請他分擔擅長的家務

這裡的目的是讓患者維持生活興趣。某些輕度失智患者會在後期惡化,是因為社區活動與家務表現嚴重退縮,他們常說「家人都把事情做完了」,家人則會喊冤,「因為他看起來就很不想做啊」,情況就像在街上發傳單的工讀生,一看到厭世臉便自動跳過是一樣的。當負責下廚的開始忘記加鹽,喜歡園藝的忘記修剪,家人大多會跳出來擦屁股,日子一長,患者便慢慢認定自己只是個扯後腿的豬隊友,逐漸喪失自信,鬱卒也只是剛好而已,最後淪為家人眼裡放棄治療的懶漢。邀請的態度很重要,「爸,你可以幫我收一下嗎?」這幾個字常常會哽在家屬的喉嚨裡,倘若不會造成太嚴重的後果,就把它當成孩子正在復習一件不太熟練的活動,即便做不好,也可以「一起善後」,這樣的態度大多能讓患者感到安心。

 

定時告知時間

若是輕中度失智功能的患者,請定時提醒時間,但不直接給答案,說法可以是「媽,可以幫我看一下現在幾點嗎?」目的在穩固定向感。若病情比較嚴重的,可參照前一篇,製作「現實導向板」,避免日夜混淆。

 

作息活動規律

有個家屬是退伍陸官,一輩子最擅長的就是按表操課。當患者開始無法處理複雜訊息,或試著逃避社交場合時,規劃固定行程最能讓人安心,內容不求花俏,重點是養成習慣,照護就會變得順暢。像他爸每周三一定要吃炸豬排,為了炸豬排願意做任何事,就算是跳高也沒問題。另外請盡量鼓勵自行用餐與沐浴,並納入日常行程,某些輕度失智的患者會要求他人餵食或盥洗,但不一定是退化,而是變得依賴,此時可與患者約定分工,譬如一人負責抹肥皂,一人負責沖洗。這做法確實有些費神,但患者會退化得比較慢,因為身體記住的,誰也拿不走。

 

準備低熱量點心

有些患者常抱怨家人不讓自己吃東西,甚至大肆宣揚,但實際上可能只是吃不飽,或真的遺忘進食經驗。這時候盡量不爭辯,先幫他準備小餅乾與簡單口糧,然後跟他說飯還沒熟,或正在熱鍋之類的藉口。他們只要能吃點東西,通常過段時間就會忘記這些抱怨,若發生在睡前可再搭配一杯熱牛奶,幫助入眠。

 

耐心安撫

這絕對是所有的溫馨提示中,最難跨越的一道牆。對患者爆氣這件事,除了某些家屬生來就是做業務的料,多數人都無法幸免於難。此時最好的做法,就是如同對待爆氣小鬼,先給自己三分鐘冷靜。通常他們都會跟患者講五個字,「你真的很煩!」,我知道別鬧了,是「我要去廁所。」三分鐘就好,如果沒辦法,請暫時交棒給其他人。請記住,他們已經不是原來那個人,也不是故意要激怒你,他們甚至不知道自己在做什麼,因此請繞過禁忌的話題,跳過無謂的爭辯,根據失智照護原則,家屬的情緒遠比患者還要重要,因為它直接影響了照護品質。

 

申請外援

溫馨提示最後一點,「照護絕對不是一個人的事」,否則你會累翻,接著開始恨每一個人。一旦開始覺得累,僅存的愛會變成義務,照護是為了履約,日子久了就只想毀約,然後為這種想法感到愧疚。坦白講,家族若能輪流照護最好,但衍生的權鬥紛爭往往都能寫出一套春秋,官方的喘息服務可以一試,不過無法臨時申請,緩不濟急。比較中肯的建議,是家族各出一部份預算,將患者送至日間養護中心(周一至周五)參加活動,夜間與假日由家屬拉回來照顧,不但節省預算,也讓家人能真正地喘口氣,算是近兩年蠻多案家會採取的照護模式。

面對中重度失智的患者,若預算若較為充裕,可考慮申請外傭或送至安養院,前者預算兩萬多,後者需自行詢價。無論何者,都要到身心科接受相關評估或申請身障證明,關於申請流程,請參考小劇場第八篇簡介影片。
千萬記住,申請外援,不代表不孝,照護這回事,還是讓專業的來,但請定期探視掌握病情。舉凡親身經歷過失智照護的家屬們,幾乎都能理解這樣的決定,更多的都只是感到不捨,至於周圍那些出一張嘴的,可以邀請他們「一起顧顧看」,即便我們都清楚這樣做無法弭平雜音。但沒辦法,世界就是這樣,有時候傷害我們的,並不是坐在輪椅上的人。

最後,小劇場要對失智照護家屬們致意。一路走來,辛苦了,你們才是專業,希望你們能明白,

失智照護的歷程,不一定是慢慢失去對方,有時是讓對方有機會再重新認識你

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